Jordi Rodríguez ha puesto rostro a una realidad poco visible vivir con síndrome de Tourette no es solo tener tics, sino cargar con dolor físico, incomprensión social y un desgaste diario que rara vez se ve en pantalla.
Creador de contenido con más de 5 millones de seguidores en TikTok y cerca de 1 millón en Instagram, Rodríguez fue diagnosticado a los 6 años y durante años ocultó su condición en redes borrando las tomas en las que aparecían tics. La exposición pública llegó después de una polémica en una entrega de premios, cuando algunos vídeos en TikTok lo acusaron de burlarse de otra influencer por un gesto que en realidad era un tic. Aquello le empujó a explicar su diagnóstico abiertamente. Su caso sirve para entender un trastorno neurológico que sigue siendo muy desconocido y que afecta a entre 4 y 10 personas por cada 1.000 en España.
Los tics no son siempre iguales y su impacto va mucho más allá de lo visible
El síndrome de Tourette se manifiesta con tics motores y fónicos persistentes, pero no responde a una imagen única ni constante. Rodríguez insiste en que cambian con el tiempo y que no siempre aparecen con la misma intensidad. En su caso, hay momentos en los que se reducen de forma clara cuando tiene la mente relajada o está concentrado, por ejemplo cocinando, conduciendo o manteniendo relaciones sexuales. Esa variabilidad ayuda a explicar por qué muchas personas de su entorno llegan a dudar de su diagnóstico.
También desmonta una confusión habitual no todas las personas con Tourette dicen palabrotas de forma involuntaria. La coprolalia afecta aproximadamente al 10-15% de los casos. Rodríguez cuenta que sus tics verbales aparecen sobre todo con personas de máxima confianza, como su madre o su pareja. Otros son físicos y a veces extraños incluso para él mismo. Lo resume con una frase muy gráfica "El Tourette es muy creativo".
En la práctica, el problema no se queda en un gesto o un sonido fuera de lugar. Hay consecuencias físicas serias. Rodríguez explica que ver una película puede convertirse en una experiencia agotadora tantos estímulos lo llevan a moverse sin parar, y al terminar queda sudando y exhausto, como si hubiera corrido una maratón. De hecho, acude a menudo al fisioterapeuta por las secuelas de los tics. No es un detalle menor detrás del componente social hay dolor muscular y tendinoso sostenido en el tiempo.
La incomprensión social pesa tanto como los síntomas
Parte de lo más duro no es el trastorno en sí, sino la reacción de los demás. Rodríguez recuerda episodios de acoso escolar por ser homosexual y también situaciones recientes ligadas al Tourette. En un tren de alta velocidad entre Madrid y Barcelona, una pasajera llegó a increparlo por sus tics durante una parada larga y sin aire acondicionado. En otra ocasión, en el cine, un espectador le pidió que dejara de hacer ruidos. Después de explicarle lo que le ocurría, cambió de actitud. Esa diferencia entre el rechazo inicial y la comprensión posterior retrata bien el problema muchas veces no hay mala fe premeditada, sino desconocimiento.
Esa falta de información empuja a muchas personas a limitar su vida diaria. Rodríguez reconoce que evita ir al cine porque lo pasa mal y que todavía no se siente preparado para mostrar algunos tics en público. También denuncia que parte del público cuestiona su diagnóstico y lo acusa de mentir para ganar visitas o dinero, algo que él rechaza de plano. La sospecha constante añade otra capa de presión a alguien que ya convive con un trastorno visible e imprevisible.
Su exposición en redes ha tenido, eso sí, un efecto útil. Recibe mensajes de padres y madres de niños con Tourette que le piden consejo. Entre las recomendaciones que comparte para calmar el cuerpo menciona mucho deporte y métodos de relajación como yoga, té o gotas de CBD. Son recursos orientados a rebajar tensión y a convivir mejor con los síntomas, no una solución definitiva.
La medicación ayuda, pero no siempre compensa el coste en el día a día
Rodríguez ya no toma medicación para el Tourette. Explica que los fármacos disponibles para su caso, como antidepresivos o antipsicóticos, pueden reducir los tics, pero a cambio lo dejaban extremadamente cansado. Para alguien que trabaja creando contenido, esa pérdida de agilidad mental y creatividad tiene un impacto directo. Su decisión es muy clara prefiere convivir con los síntomas antes que sentirse apagado todo el día.
Ese equilibrio entre controlar los tics y seguir siendo funcional es una de las cuestiones más difíciles del Tourette. Él mismo admite que no medicarse probablemente le pasará factura en el futuro por los dolores musculares y tendinosos. No plantea una salida ideal, sino una renuncia menos sedación ahora a costa de más desgaste físico después.
En paralelo, la investigación sigue siendo limitada. Rodríguez lo vincula a la baja prevalencia del trastorno en relación con la población total de España. Aun así, hay líneas que apuntan a avances en casos extremos. En Barcelona, el Hospital de Sant Pau ha probado recientemente una técnica basada en la implantación de electrodos en el cerebro con resultados prometedores en un caso grave. No cambia la situación general a corto plazo, pero sí sugiere que existen alternativas para escenarios muy concretos.
La historia de Jordi Rodríguez no presenta el Tourette como una rareza pintoresca ni como una etiqueta para redes, sino como una condición compleja que condiciona rutinas tan básicas como ir al cine, coger un tren o grabar un vídeo sin miedo al juicio ajeno. Que él considere "Incontrolable", la película basada en John Davidson y premiada con tres BAFTA, como la obra que mejor refleja esta enfermedad dice mucho de lo poco que todavía se ha contado bien. Y también de lo necesario que sigue siendo explicar que detrás de cada tic hay una vida intentando seguir su curso con la mayor normalidad posible.